Александр Прохоров: «Пусть будет не как угодно мне, но как Богу»
Беседа о страданиях с инвалидом детства
Александр Прохоров
|
— Александр, расскажите, когда и как вы попали в детский дом?
— Я родился в 1984 году в роддоме, тогда еще города Ленинграда. Врачи посоветовали родителям оставить меня в больнице, потому что я появился на свет с тяжёлой патологией (кифосколиозом грудного и поясничного отдела позвоночника четвертой степени, заболеванием ног, синдромом Элерса-Данлоса, а также с детским церебральным параличом). Врачи думали, что я долго не проживу. Родители послушались врачей и оставили меня в доме малютки, где я находился до 4-х лет. Затем меня перевели в Психоневрологический детский дом-интернат № 4 города Павловска, где я жил до 18 лет, из которых пять лет был лежачим больным.
В детском доме у меня была очень тяжелая жизнь. Так как я был лежачим, то не мог самостоятельно ходить в туалет. Например, если я «ходил под себя», то санитарки просто брали тележку, перекладывали меня на нее, везли голым по сквозняку через коридор и в ванной мыли жестким ершиком в ледяной воде. Несмотря на это, мне везло больше, чем остальным детям, с которыми обращались куда жестче. Например, вместо того, чтобы аккуратно переложить беспомощного малыша и убрать за ним, санитарки хватали его за руки и швыряли в сторону прямо об стену, чтобы не мешался под ногами. Мы постоянно болели, а на коже появлялись язвы из-за того, что санитарки плохо вытирали кровати. Они всего лишь протирали клеенку мокрой тряпкой и сверху, прямо на влажное, стелили чистую пеленку. Дети часто спали на сыром.
— Как вам удалось встать и научиться ходить?
— Когда мне было 9 лет, меня положили в больницу для проведения операции на ногах. Вы, наверное, удивитесь, если я скажу, что в больнице мне было намного лучше, чем в интернате. А там было и вправду лучше! Ко мне относились, как к человеку, разговаривали и хорошо кормили. Для меня больница была островком рая, на котором я пробыл несколько недель.
В интернате смерть детей была обычным делом, но погибали дети не всегда от тяжелых болезней. Например, в моей 38-й группе дети погибали от голода. Еда в интернате была, но есть ее было невозможно. Нас часто кормили манной кашей, в которую крошили хлеб, пропитанный сладким кофе. Или в одну тарелку наливали борщ и туда же клали пюре и хлеб с булкой.
Маленьким больным детям, которые отказывались это есть, запихивали еду в рот, а те, кому не удавалось ее запихнуть, оставались голодными. Санитарки вообще с детьми не «сюсюкались»: не хочешь есть — ну, и Бог с тобой. И выкидывали еду в унитаз.
Когда я попал в больницу, счастью не было предела: вся еда была в разных тарелках и есть ее было одно удовольствие.
Александр Прохоров
|
В больнице мне сделали операцию на ноги, после которой я стал ходить сначала на пяточках. А потом, преодолевая боль, заставлял себя правильно ходить, чтобы начать жить как все нормальные люди, насколько это было возможным. Также у меня была еще серьезная мотивация: одна воспитательница — Серафима Васильевна — пообещала меня брать к себе домой в гости при условии, если я начну сам ходить. Кода я был в гостях у Серафимы Васильевны, она меня научила готовить, а также многим премудростям, которые нужно делать, живя в обычной семье.
— После операции ваша жизнь начала постепенно налаживаться?
— Мне приносило много радости то, что я стал ходить и смог о себе заботиться. Но несмотря на эту радость, в детском доме меня использовали, как бесплатную рабочую силу. Воспитатели и санитарки заставляли меня ухаживать за лежачими детьми: кормить их и мыть, убирать за ними кровати. Если я не успевал до семи вечера управиться со всеми делами, они могли накричать на меня или наказать с помощью рукоприкладства.
Я не жалел своих сил, ведь я видел, как детям становится лучше. Я не хотел, чтобы какой-то ребенок, кто-то из ближних перенес то, что чувствовал я, когда был лежачим больным. Мой труд приносил больным детям радость, они начали меньше болеть и лучше себя чувствовать. Я насухо протирал их кровати, стелил сухое белье и аккуратно мыл их в теплой воде.
Самым большим подарком в это время стало знакомство с моей нынешней девушкой — Натальей Виноградовой. Когда ей было 5 лет, от нее отказались родители. Врачи им сказали, что с ее заболеванием (ДЦП) она не сможет о себе заботиться, и родителям будет тяжело с ней справляться.
С того дня, как я познакомился с Наташей, я во всем ей стал помогать. Я не подпускал к ней воспитательниц, когда нужно было ее мыть. Ведь я знал, что Наташу опять будут мыть в ледяной воде, она простудится и болезнь только усугубится. Поэтому мыл я ее сам в горячей воде, чтобы она как следует пропарилась, насухо вытирал и укутывал в полотенца и одеяла, чтобы, проезжая через коридор, моя Наташа не простудилась на сквозняке.
Каждый день старался ей делать массаж на ножке, чтобы она начала ходить. Только в 10 лет Наташа начала передвигаться на цыпочках. Врач Зоя Сергеевна увидела, что есть прогресс в обучении ходьбы и отправила девочку в НИИ имени Г.И. Турнера. Там Наташе сделали операцию, и она научилась ходить с помощью костылей.
По достижении совершеннолетия нас хотели разместить в разных интернатах, но я сделал все, чтобы мы попали в один. Так нас отправили в Психоневрологический интернат № 10 города Санкт-Петербурга.
— Вы пытались найти своих родителей?
— Я знал, что у меня есть папа и мама. Заведующая врач из детского дома нашла моих родителей, когда мне было 14 лет, и предложила им помочь мне. Папа не раздумывая приехал, а мама не захотела. Она была против, чтобы отец забрал меня из детского дома, наверное, ей очень тяжело было видеть меня. Но я очень надеялся, что хотя бы мои родные брат и сестра помогут мне, будут поддерживать, но и они тоже не захотели меня видеть. С одной стороны, я могу обижаться на родителей, потому что они не помогли мне получить образование, не поставили меня на ноги, но с другой — врачи их обманули, сказав, что я долго не проживу, что я не «жилец». Господь говорил, что не нужно ни на кого обижаться, у каждого свой крест и каждый будет отвечать перед Богом за свои дела.
— Как складывалась ваша жизнь в Психоневрологическом интернате?
— Там было также тяжело жить, как и в детском доме. Но через какое-то время в моей жизни в случился переломный момент. Я узнал, что по российским законам мне полагается квартира. Но руководству интерната моя осведомленность о моих правах не понравилось. Они всеми силами хотели оставить меня до конца дней жить в психоневрологическом интернате.
Еще в детском доме мне был поставлен диагноз: олигофрения в стадии дебильности. Это означает, что я полностью не способен позаботиться о себе сам. Но как это могло быть, если я ежедневно заботился не только о себе, но и выполнял тяжелую работу, заботясь о многих детях-инвалидах в интернате!
Это очень удобный диагноз для чиновников, потому что человека с таким заболеванием достаточно просто кормить и одевать, и можно совсем не заботиться о его образовании. Когда я находился в детском доме, меня не хотели отдавать в школу — воспитательница посчитала, что школа мне не нужна. А если еще и медицинская комиссия официально признáет человека недееспособным, то по достижении совершеннолетия государство не должно предоставлять ему отдельную жилплощадь.
Когда я лежал в больнице на Бестужевской улице (Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта) люди удивлялись тому, как я, здоровый психически молодой человек, могу жить с больными людьми. Многие советовал мне просто сбежать из ПНИ, рассказали, что есть закон, по которому я вправе получить жилье.
Чтобы покинуть стены интерната, мне пришлось бороться за свою свободу целых 8 лет. Для того, чтобы отвоевать квартиру, я привлекал телевидение, поэтому в ПНИ мне начали угрожать, что упрячут в настоящую «психушку». Но когда они почувствовали, что их контролируют, то уже не захотели назначать комиссию при интернате. Комиссия в больнице на Бестужевской улице в Санкт-Петербурге, в психдиспансере, подтвердила мою дееспособность, и я получил долгожданную квартиру. На тот момент мне было уже 26 лет.
— Вы получили долгожданную свободу, но и вышли в совершенно не знакомый вам мир... Как вы справляетесь с трудностями?
— Когда я зашел в свою квартиру, я почувствовал, что нахожусь в раю. Потому что раньше после работы я приходил в интернат, где в моей комнате кроме меня жило еще 18 человек. Часто там нельзя было отдохнуть, потому что постоянно стоял нехороший запах, было душно и шумно. А после работы, наверное, сами знаете, как хочется побыть одному в тишине, хотя бы 15 минут.
Мне было бы легче справляться с трудностями, если бы у меня была работа. В ПНИ я получил профессию мастера по ремонту обуви, также я научился собирать мебель. Но чтобы устроиться на работу, мне приходится умолять работодателей, чтобы те взяли меня к себе. Однажды я устроился в одну фирму сборщиком мебели, но когда из отпуска пришел директор этой фирмы, он сказал, что я больше у него не работаю. Причины, по которым он принял данное решение, мне так и не сообщили. Я не стал с ним ругаться, потому что не один раз — причем от разных работодателей — получал лишь оскорбления и угрозы. Поэтому сейчас я сижу без работы, но всеми силами пытаюсь ее найти.
— Александр, вы часто сетуете на то, что вы человек с ограниченными возможностями?
— Если честно, то я даже не задумывался об этом. У каждого свой крест. Если бы я не оказался инвалидом и жил бы как все нормальные люди — в семье, многим от этого стало бы легче? Чиновникам, конечно, было бы меньше головной боли от того, что какой-то Александр Прохоров не борется за свои права. Но было бы хорошо остальным людям, которым я смог помочь? Встала бы на ноги Наташа? Знал бы я то, что Бог так помогает людям? Что в жизни есть не только люди, которые тебя унижают, но и те, кто готовы бескорыстно тебе помочь. Конечно, хочется, чтобы я был здоровым человеком, ведь Бог наградил меня ногами и руками, светлой головой, дал сил на то, что я начал ходить и ухаживать за собой. Не может быть такого, чтобы я не нашел себе работы, пройдя через все испытания.
— Чем бы вы больше всего хотели заниматься?
— Больше всего в жизни я хотел бы работать в области защиты детей: разоблачать интернаты, которые издеваются над детьми. Я мечтаю стать волонтёром или массажистом в больнице. К сожалению, у меня нет специального образования, но я очень люблю делать массаж. Делать его я стал еще в интернате, с помощью массажа я поставил на ноги Наташу. Сейчас она передвигается на костылях. Я прошу ее с ними расстаться, но она не поддается на мои уговоры. Надеюсь, что через некоторое время она и от них избавится, как когда-то забыла про инвалидное кресло.
Диана
|
Однажды ко мне пришел мужчина со своим маленьким ребенком, который страдал ДЦП. Я сделал ребенку массаж, и его отец очень удивился, что после моего массажа ножки ребенка стали гибкими, даже пальчики на ногах стали функционировать.
Спустя время я встретился с одиннадцатилетней Дианой, которая также страдала ДЦП и недавно перенесла операцию. Она не могла сгибать ноги и подошла ко мне с просьбой, чтобы я научил ее ходить. Мы полчаса с ней позанимались, после чего девочка смогла не только сгибать и разгибать ножки, но и вовсю ими толкалась. В эти моменты я понимаю, что страдал не зря.
— Александр, скажите, о чем вы мечтаете в будущем?
— В первую очередь я хочу помочь своей девушке Наташе, которая до сих пор проживает в психоневрологическом интернате. Она должна выйти из него и начать со мной нормальную человеческую жизнь. Хочу добиться, чтобы она получила квартиру и жила на свободе, потому что интернат — это тюрьма.
Больше всего на свете я мечтаю о семье и о ребенке, который бы жил с родителями в заботе и любви. И неважно, будет ли он здоровым или больным. Пусть будет не как угодно мне, но как Богу!
Опубликовано: 19/05/2014